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Home > MSAA Publications > The Multiple Sclerosis Association of America Programs & Services Guide in Spanish > Programas y servicios de la MSAA
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Programas y servicios de la MSAA

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Los efectos de la EM varían ampliamente de una persona a otra. Para algunos los síntomas pueden ir y venir, mientras que otros pueden experimentar un empeoramiento estable de la enfermedad. Los síntomas específicos de cada persona también varían grandemente. Por ejemplo, unas pueden tener problemas visuales, adormecimiento y fatiga, mientras que otras pueden experimentar alteración de la movilidad, debilidad y depresión.

Con tantas variables, las necesidades de la población que padece de EM son diversas. Por esta razón, la MSAA ofrece cinco categorías de programas y servicios dirigidos a proveer ayuda individualizada a las personas que padecen de EM, a sus familias y a los socios en su cuidado.

#1: RECURSOS DE AYUDA (OFFERING LIFELINES)

  • Línea de ayuda telefónica gratuita
  • Biblioteca de préstamos
  • Publicaciones de la MSAA

Los síntomas físicos de la EM a menudo tienen un impacto emocional fuerte. Las personas que padecen de EM pueden sentir incertidumbre en cuanto al futuro y frustración por los retos que la EM puede presentar; la soledad y depresión también son muy comunes. El aliento y entendimiento son fundamentales para ayudar a una persona a volver a encaminarse, mientras que la información valiosa ayuda a reducir el temor y provee una dirección positiva.

El área de servicio "Recursos de ayuda" incluye asesoría y apoyo. La línea de ayuda telefónica gratuita permite a las personas que padecen de EM, a sus familiares y a los socios en su cuidado, que hablen directamente con uno de los asesores capacitados y con experiencia de la MSAA que puede conversar sobre los problemas y las emociones que acompañan a este trastorno.

Los asesores de la línea de ayuda están disponibles para ayudar a las personas que padecen de EM, y a las personas cercanas a ellas, a adaptarse a los cambios que podrían estar experimentando. Conforme los clientes y los socios en su cuidado enfrentan nuevos retos, pasan por un proceso de ajuste en sus estilos de vida que dura toda la vida para adaptarse de la mejor manera a los cambios en sus necesidades. Los asesores de la MSAA pueden ofrecer aliento y pueden trabajar en equipo con los clientes y los socios en su cuidado para identificar los obstáculos y descubrir maneras de vencerlos. Los asesores de la línea de ayuda también pueden recomendar el(los) programa(s) que ofrece la MSAA que serían de ayuda a la persona que llama y la pueden ayudar con el proceso de inscripción en los mismos.

La línea de ayuda de la MSAA es un recurso excelente para aprender sobre profesionales y grupos locales que se especializan en la EM o en problemas relacionados con la situación de un cliente. Por ejemplo, los asesores de la MSAA pueden proveer contactos para y/o información sobre:

  • Centros de investigación en EM en toda la nación
  • Grupos de apoyo en toda la nación
  • Educación del paciente
  • Programas de ayuda financiera de la industria farmacéutica
  • Programas del Seguro Social
  • Ley de Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disabilities Act)
  • Temas relacionados con el empleo
  • Rehabilitación vocacional
  • Abogados que se especializan en leyes para personas discapacitadas
  • Grupos de representación en toda la nación
  • Asesores en salud mental
  • Consejos de seguridad
  • Fisioterapia
  • Terapia ocupacional
  • Ejercicios
  • Información y recursos generales sobre atención médica
  • Transporte

Los asesores de la Línea de ayuda de la MSAA también pueden ayudar a un cliente a prepararse para una visita a su médico. Bajo la dirección del vicepresidente y del funcionario médico en jefe de la MSAA, los asesores pueden proveer información actualizada sobre el manejo de los síntomas y de los medicamentos disponibles para el tratamiento a largo plazo de la EM. Dicha información ayuda a los clientes y a los socios en su cuidado a preparar preguntas para sus profesionales de la salud. Además, los asesores de la Línea de ayuda pueden asistir a los clientes con el manejo de su atención médica integral, incluyendo recordatorios o pruebas y revisiones regulares necesarios para problemas con la salud no relacionados con la EM.

Las personas que padecen de EM, los socios en su cuidado, los familiares y los amigos están invitados a llamar a la Línea de ayuda de la MSAA. Los asesores están a su disposición para ayudarle, tranquilizarlo(a) y darle aliento; para responder a sus preguntas y conectar a las personas con los servicios apropiados.

Se puede comunicar con la Línea de ayuda de la MSAA llamando al: (800) 532-7667 De lunes a jueves, de 9:00 a.m. a 8:00 p.m., hora del Este
Viernes, de 9:00 a.m. a 5:00 p.m., hora del Este,

El personal de la MSAA hace llamadas tranquilizadoras a los clientes para expresarles la preocupación de la MSAA e informarles sobre las actividades y los eventos próximos de la MSAA. Estas llamadas ayudan a levantar el ánimo y a dar a los clientes la oportunidad de conversar sobre los temas que puedan tener en mente o simplemente de disfrutar de una conversación placentera con alguien que los entiende.

La Biblioteca de préstamos de la MSAA ofrece una colección de más de 250 fuentes sobre diagnóstico, síntomas y tratamientos de la EM, junto con libros que estimulan a través de experiencias e historias personales. Las personas que deseen pedir prestado uno o más de estos libros sólo necesitan enviar un formulario de solicitud. La MSAA presta y envía los materiales sin costo alguno, junto con las instrucciones para enviarlos de regreso sin costo alguno.

Las Publicaciones propias de la MSAA también proveen una gran cantidad de información útil e importante. ésta cubre una gama de temas como la investigación médica y los tratamientos, el manejo de síntomas, información general y maneras de ayudar a sobrellevar la enfermedad. La MSAA publica una revista trimestral, The Motivator, que incluye artículos informativos y que levantan el ánimo sobre temas vitales, nueva investigación, tratamientos e historias personales. Todas las publicaciones de MSAA son gratuitas y se pueden ver o descargar en www.mymsaa.org. Las publicaciones también se pueden solicitar comunicándose con la MSAA.

#2: DIVERSIFICACIÓN (BRANCHING OUT)

  • Grupos de apoyo
  • Eventos de toma de conciencia
  • Programa de establecimiento de conexiones (Networking Program)

La interacción o comunicación con otros que se pueden identificar personalmente con la situación propia puede ser terapéutico, confortante y placentero. La MSAA alienta nuevas relaciones y la oportunidad de que los clientes compartan experiencias e información al patrocinar grupos de apoyo, diversas actividades y eventos de toma de conciencia en áreas distintas en todos los Estados Unidos. La MSAA también conecta a las personas a través de su Programa de establecimiento de conexiones.

Los Grupos de apoyo de la MSAA normalmente se reúnen mensualmente y proveen un foro en el que los clientes, sus familiares y los socios en su cuidado pueden conversar sobre los retos y las emociones que está experimentando cada uno. Los grupos de apoyo con frecuencia involucran otras actividades, como ejercicios, manualidades y almuerzos. Muchos participantes en los grupos de apoyo de la MSAA han elegido tender la mano dentro de su propia comunidad y proveen servicios a otros que padecen de EM. Los eventos de toma de conciencia incluyen conferencias con talleres educativos, oradores invitados e información sobre productos o servicios útiles.

El área de servicio "Diversificación" hace posible el apoyo de iguales y la amistad mediante su Programa de establecimiento de conexiones. El personal de la MSAA coordina este programa que permite que las personas que padecen de EM o a los socios en su cuidado intercambien mensajes de correo electrónico o cartas. A las personas que desean participar se les envía un formulario y se les pide que especifiquen: (1) si son un cliente o socio en el cuidado, (2) qué prefieren que aparezca como su dirección de correo postal y/o su dirección de correo electrónico y (3) algunos de sus intereses personales. Los participantes reciben listas actualizadas de "clientes" o "socios en el cuidado" que incluyen nombres, direcciones e intereses. Los participantes pueden intercambiar correspondencia con cualquier persona de la lista.

#3: CÓMO ENCONTRAR RESPUESTAS (FINDING ANSWERS)

  • Fondo de diagnóstico por RM (MRI Diagnostic Fund)
  • Instituto de RM de la MSAA (MSAA MRI Institute)

Una manera en que la MSAA ayuda a las personas a encontrar respuestas es a través de la ayuda para la obtención de imágenes de resonancia magnética (RM), que se usa para ayudar a diagnosticar la EM y para evaluar tanto la evolución de la enfermedad como la eficacia del tratamiento. Dada la naturaleza de la EM, con sus exacerbaciones y remisiones características, la EM puede ser muy difícil de diagnosticar. Además, la actividad de la EM a menudo es asintomática, lo que significa que la enfermedad puede continuar su evolución sin que haya señales externas ni un aumento de los síntomas. Un examen de RM a menudo puede dar a los médicos las respuestas que necesitan para ayudar a diagnosticar la EM y obtener una "visión interna" de la actividad de la enfermedad.

El Fondo de diagnóstico por RM ayuda a las personas a obtener una RM inicial de diagnóstico al trabajar con las compañías de seguro y los consultorios médicos. En casos de personas que no tienen seguro o cuyo seguro no es suficiente, la MSAA también puede ayudarlas con el pago de una RM de diagnóstico. Se aplican ciertos límites en el ingreso.

El Instituto de RM de MSAA provee representación relacionada con seguros y ayuda económica a aquellos que necesitan exámenes de RM de seguimiento para examinar la actividad asintomática de la enfermedad y/o la eficacia del tratamiento. Al igual que para el Fondo de Diagnóstico por RM, se aplican ciertos límites en el ingreso para la ayuda económica. Las personas de cualquier ingreso son elegibles para la representación que tiene el fin de ayudarlas a asegurar la cobertura de seguro.

#4: DERRUMBAMIENTO DE LAS BARRERAS (BREAKING DOWN BARRIERS)

  • Programa para la modificación de casas (Home Modification Program)
  • Programa de vivienda sin barreras (Barrier-Free Housing Program)

Para las personas que padecen de EM y que tienen movilidad limitada o que tienen otras necesidades físicas, es posible que la MSAA las pueda ayudar con tipos distintos de opciones de vivienda. "Derrumbamiento de las barreras" comprende dos programas que ayudan a las personas con distintos problemas de movilidad. (Se podrían aplicar algunos límites en el ingreso).

El Programa para la modificación de casas está diseñado para hacer que las casas de las personas que padecen de EM y sus familias sean más seguras y accesibles. Bajo el Programa para la modificación de casas, un voluntario capacitado de la MSAA evalúa la casa de una persona que padece de EM. El voluntario envía la evaluación a la MSAA para su revisión. Una vez que se aprueba, la MSAA paga por diversas modificaciones de la casa, hasta un límite presupuestal.

Estas modificaciones pueden variar desde la compra de equipo de adaptación como por ejemplo agarraderas y sillas para la ducha, hasta la construcción de rampas y puertas más anchas. Al hacer estos cambios en la casa, las personas que padecen de EM pueden recobrar la independencia perdida, disfrutar de una mayor movilidad y tener una mayor participación con los amigos y la familia.

El Programa de Vivienda sin Barreras (Barrier-Free Housing Program) ofrece 125 departamentos especialmente construidos que son completamente accesibles para sillas de ruedas, lo que ofrece a los residentes un ambiente seguro y cómodo en el cual vivir. Ubicados en Nueva Jersey y Carolina del Norte, cada complejo de vivienda cuenta con servicios sociales en el lugar para proveer apoyo adicional a los residentes.

#5: FACILITACIÓN DE LA VIDA DIARIA (EASING DAILY LIFE)

  • Programa de distribución de equipo (Equipment Distribution Program)
  • Programa de distribución de equipo de enfriamiento de la MSAA (Cooling Equipment Distribution Program)

"Facilitación de la Vida Diaria" provee productos y servicios que ayudan a los clientes con sus necesidades y comodidad de la vida diaria. El equipo solicitado se envía y se presta a los clientes sin costo alguno (ciertos requisitos de ingreso se aplican, así como límites en el número de artículos que se prestan). Estos productos aumentan la comodidad, seguridad y/o la movilidad.

El programa de Distribución de Equipo de MSAA provee un inventario variado de equipo a los clientes, sin costo alguno. Los ejemplos de equipo disponible incluyen:

  • Utensilios para comer, platos y tazas fáciles de agarrar
  • Ayudas para vestirse
  • Barandas para la cama y agarraderas
  • Asientos para la bañera/ducha, artefactos para la ducha y asientos del inodoro
  • Sillas de ruedas manuales y sillas motorizadas eléctricas
  • Rampas portátiles

El Programa de Distribución de equipo de enfriamiento de la MSAA es una rama muy exitosa del programa de distribución de equipo. En asociación con la National Aeronautics and Space Administration (Administración Nacional de Aeronáutica y del Espacio) (NASA), la MSAA ha llevado a cabo investigación extensa de los efectos del enfriamiento moderado y controlado en las personas que padecen de EM sensible al calor. Junto con otros estudios de investigación, los resultados han mostrado reiteradamente que muchas personas que padecen de EM sensible al calor experimentan alivio temporal de ciertos síntomas al usar prendas de vestir activas de enfríamiento. Entre otros, el alivio de los síntomas puede incluir mejoras del nivel de energía, del procesamiento cognitivo y de la función motora mediante el uso de dichos dispositivos de enfriamiento.

El Programa de distribución de equipo de enfriamiento provee prendas de vestir de enfriamiento especiales sin costo alguno a las personas que padecen de EM. Los "Trajes activos" tienen una unidad de enfriamiento separada que circula líquido frío a través de un chaleco y una gorra que tiene puestos el usuario. Las prendas de vestir "pasivas" para enfriamiento incluyen chalecos, cuellos, pañuelos y pulseras que tienen añadidos fríos o contienen material especial que permanece frío hasta por dos horas.

Last Updated on Wednesday, 30 January 2013 10:03